Elijo la genética (aunque no nos hagamos ricos)
Lluís es uno de los autores que más vende en esta casa. No es raro, por tanto, que Laura y yo quisiéramos valorar la propuesta que nos trajo hace algo más de un año.
Esta vez quería escribir para las familias. Para esas parejas (o no) que se pasan cinco años de médico en médico intentando entender qué le está ocurriendo a su hijo. Lluís dice en su libro que esa es la media que tardan hasta que dan con el diagnóstico de la enfermedad rara en cuestión.
Cinco año de peregrinaje tratando de entender por qué sufre tu hijo. No me lo puedo ni imaginar.
Pero lo malo no acaba ahí porque una vez resuelta la incógnita vienen otras igual de complejas: ¿por qué ha pasado esto si nosotros, sus padres, no estamos enfermos?, ¿hemos hecho algo mal?, ¿cuál de nosotros es el responsable?, ¿cómo va a evolucionar nuestro hijo?, ¿esto supondrá un peligro para su vida?
Tuve claro que era un libro importante, pero no sabía si funcionaría. Era un libro demasiado específico y quizá no habría suficientes lectores interesados.
Como ves, a mí siempre me toca la parte más fea de este trabajo. Debo estudiar su viabilidad (incluso en el caso de autores con mucha venta). Si me equivoco en varios libros, el proyecto editorial se va al traste.
Me puse a investigar.
Una enfermedad rara es la que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 nacimientos. Así suena poco, pero resulta que en España la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) contabiliza aproximadamente 3 millones de personas con alguna enfermedad rara.
Y yo pensando que no habría suficiente interés… ¡3 millones de personas! Creo que ni Belén Esteban vendió eso (perdona la analogía y la frivolidad, Lluís).
Había que publicarlo.
No solo porque existía interés de sobra, sino porque 3 millones de personas sufriendo implica muchísima necesidad de ayuda. Además, hay que hacer caso a lo que dice en el prólogo la catedrática de Genética e investigadora del CIBER de enfermedades raras, Gemma Marfany:
🗣 ¿Está este libro dirigido solo a pacientes y familiares? La respuesta breve es no, en absoluto. Es un libro que deberían leer todos los estudiantes de biomedicina y genética.
Han pasado solo tres meses y ya puedo respirar tranquilo: hemos vendido el 68% de la tirada. No sé si ya lo he dicho en alguna ocasión, pero para rentabilizar un libro hay que vender el 70%, así que estamos a punto de caramelo.
En este libro, Lluís responde a todas las inquietudes que tú o tu amigo/hermana/madre/abuelo/prima tenéis sobre las enfermedades raras:
🎯 ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? El libro de Lluís Montoliu
Si además quieres preguntarle algo en directo, asáltalo en la Feria del Libro de Madrid. El Dr. Montoliu no es como yo, él disfruta hablando con la gente (yo solo disfruto escribiendo).
📗 Domingo 28 de mayo de 12h a 14h en la caseta 170 (Les Punxes)👈
📗 Miércoles 7 de junio de 19h a 21h en la caseta 19 (Librería Machado)👈
Un abrazo aliviado,
Oihan
PD: Si vas a la feria, dile de mi parte a Lluís que entre él y Belén Esteban, lo elijo a él (aunque no nos hagamos ricos).